Vi hoppas att du vill dela med dig av dina erfarenheter, till nytta för andra som har blivit drabbade av GBS eller CIDP.
Skicka gärna din berättelse via e-post.
En helt vanlig torsdag för snart fem år sedan, sa en doktor till mig:
– Du har drabbats av en rent ut sagt djävlig sjukdom. Det positiva är att nästan alla blir helt återställda, men det negativa är att det kan ta ganska lång tid.
OK tänkte jag, då är jag nog hemma på måndag! Det var juni 1997, och då var mitt tidsperspektiv annorlunda.
Jag skjutsades till akuten i Lund en torsdagsmorgon, med spagettiben och sovande tår. Efter en stunds väntan fick jag träffa en kvinnlig läkare som omedelbart ställde diagnosen, Guillan-Barré, GBS.
En stund senare på vårdavdelningen, gjordes en lumbalpunktion (ryggmärgsprov) och jag blev informerad om att jag skulle få immunglobulin i dropp i fem dagar. Dessutom utsattes jag för ett EMG.
När jag vaknade på fredagsmorgonen, fungerade ingenting! Förlamad upp till näsan, kände jag bara en fruktansvärd ilska. När senare en läkare förklarade för mig att det eventuellt kunde bli aktuellt att lägga mig i respirator, om min andning försvagades, tog jag omedelbart och mobiliserade alla krafter för att han skulle ha fel. Det hade han! Jag behövde aldrig någon respirator och jag flyttade fram min hemresedag till onsdagen, fem dagar efter första droppbehandlingen.
Det blir inte alltid som man har tänkt sig. Fyra veckor senare låg jag fortfarande kvar i min säng, i princip totalt oförmögen att uträtta något på egen hand. Det som gav mig hopp var paradoxalt nog en fruktansvärd smärta i ben och armar. Vilket förklarades med att det var ”nervändarna” som började vakna till liv. Jag testade olika sätt att bli av med smärtan. Jag släpades runt i korridoren med en gåstol, en sjukgymnast och hennes assistent plus en man med rullstol bakom ”om i fall att”, dag och natt Vi provade TNS, och slutligen kom en djärv smärtdoktor och ordinerade ordentlig smärtlindring. Under denna period tog även arbetsterapeuten hand om mig.
Den verkliga ”kicken” under dessa veckor var ett besök av en person, som ett par år tidigare hade haft GBS, och hamnat i respirator. Där stod han, brunbränd, muskulös och såg ut som hälsan själv. Han stannade cirka en halv timme, och det som verkligen etsade sig fast, var att han berättade att han hade börjat arbeta efter tolv veckor. Framför mig stod en förebild och en ”hjälte”. Kunde han kunde jag, och detta drev mig oerhört de närmaste månaderna. Nu efteråt har jag förstått att han inte tog hand om sina patienter (min hjälte är tandläkare), men säkert fanns det pappershögar att vända i. Det var inte bara jag som kände mig ”upp-peppad ” av detta besök. Även mina nära och kära fick se vad som förhoppningsvis skulle bli av deras magra och ilskna Cilla, som låg där i sängen dag efter dag.
Några dagar efter det viktiga besöket, fick jag lämna sjukhuset och åka iväg till Orup. Orup är ett gammalt sanatorium, numera rehabiliteringssjukhus, beläget vid Ringsjön mitt i Skåne.
Där vistades jag i tre-fyra månader. Dagarna var inrutade med två timmars sjukgymnastik och två timmars arbetsterapi. Min sjukgymnast tyckte att det kunde vara bra för mig att börja rida igen, men det visade sig vara en total katastrof. Jag har ridit i hela mitt liv och har några hästar hemma på gården. Att bli uppkastad på en kuse och upptäcka att jag inte ens kunde hålla i tyglarna gjorde mig bara ledsen och frustrerad.
I fortsättningen ägnade vi oss åt gångträning, cykling, vattengymnastik och styrketräning med mera.
På arbetsterapin fick jag bekänna färg. Vardagliga ting som att till exempel skriva, ta på sig strumpor och kamma sig, kändes till en början oövervinneligt. Tänk om jag då hade vetat att jag fyra månader senare kunde köra bil igen.
Under hela perioden hade jag ett fantastiskt stöd från min familj och vänner, dessutom var gemenskapen oss patienter emellan, väldigt bra.
Trots många negativa upplevelser, gjorde jag snabba framsteg. I slutet av augusti tjatade jag mig till ytterligare en behandling immunglobulin eftersom jag tyckte att tillfrisknandet gick för långsamt. Om detta hjälpte mig ytterligare, vet varken jag eller någon annan. Vad jag vet är, att tretton veckor efter jag blev inlagd, var jag och min rollator på mitt arbete. Jag ”arbetade” halvtid och var på Orup resten av dagen.
Med facit i hand kan man fundera på om det var någon bra idé, men just då var det jätteviktigt för egot.
Väl hemma för gott, fortsatte träningen med vattengymnastik en gång i veckan och styrketräning två gånger i veckan under cirka ett halvår. Därefter styrketränade jag två gånger i veckan fram till sommaren 2000.
Idag, arbetar jag 75% som informatör och är ”pensionär” för resten. Jag tar hand om gårdens hästar samt de vanliga sysslorna i livet. Jag har fortfarande alltid mer eller mindre ont i armar och ben och när jag får infektioner förvärras problemen under en tid. Men på det stora hela fungerar livet mycket bra, fast i ett lägre tempo än dagarna före den där torsdagen i juni 1997.
Mitt namn är Anders och råkade ut för GBS under sommaren 2000. Då var jag 39 år.
Jag kan redan i dessa första rader säga att jag hade ”turen” att inte råka så illa ut som en del andra har gjort. Jag blev aldrig inlagd på sjukhus, var aldrig paralyserad och kunde under hela tiden arbeta och gå (om än med ganska stor möda). Denna ”lindriga” variant var dock nog så uppskakande och drog ut på diagnosen, då förloppet inte var så dramatiskt som ”enligt skolboken”. Spännvidden på denna ovanliga åkomma är tydligen stor och det kanske är värt att ta upp även ett ”lätt” fall?
Under juni-juli råkade jag ut för två kraftiga halsinfektioner och var väldigt trött under hela semestern.
Några dagar efter semesterns slut, den 3/8 började mina händer domna, och följdes snart av att fötterna kändes som sockerdricka. Jag hade suttit statiskt framför datorn långa stunder innan detta och teorierna om att detta var felet dök givetvis upp. Det hela blev dock inte bättre över helgen och jag började nu inse att det här är något annat.
Den 7/8 var jag hos en läkare och han hade hade ingen logisk förklaring till fenomenet. Han kollade reflexerna, och de var som bortblåsta i både ben och armar. Ingen åtgärd dock.
Ett par dagar efter detta läkarbesök gick jag (i desperation?) till en naprapat. Denna dag började jag få ordentligt ont i vaderna och korsryggen och hade fått svårt att gå. I ett fåfängt försök att ”gå raskt” upptäckte jag nu att benen var extremt kraftlösa. Dessutom led jag av en dramatisk trötthet, och var helt under isen.
Den efterföljande tiden var hemsk, då hjärnan gick på högvarv med frågan ”Vad fan är detta?” Jag hade allt svårare för att gå, tappade mycket i vikt och massor av konstiga neurologiska sensationer dök upp både här och där i kroppen.
Under den här tiden sökte jag mycket på Internet och blev givetvis inte mycket klokare av det, men däremot mycket oroligare då många av symptomen kunde relateras till hundratals mer eller mindre läskiga sjukdomar. Påståendet att man kan ”tänka sig sjuk(are)” skriver jag under på!
Ett nytt läkarbesök gjordes den 22/8 (hos annan läkare) och jag blev återigen undersökt och då kunde i alla fall vissa saker uteslutas. Läkaren spekulerade i just GBS, men det ”stämde inte med mina symptom”. Vidare erkände han att han helt enkelt inte visste. Han rekommenderade i stället att jag skulle gå till en erkänt duktig kiropraktor, NN. Kiropraktorn kunde heller inte sätta fingret på problemet.
Jag blev inte bättre och jag mådde riktigt risigt både mentalt och fysiskt, med jobbiga domningar, känselbortfall och svaghet i armar och ben. Vid ett besök hos en sjukgymnast kunde vi nu konstatera att jag kunde inte gå på hälarna och det var givetvis inget gott tecken.
Efter ytterligare ett läkarbesök (hos den första läkaren) bad jag om en remiss till en neurolog och fick givetvis det. I väntan på kallelse till neurolog började åtminstone smärtorna i benen klinga av, efter ungefär en månad, men domningarna och alla konstiga förnimmelser i nästan hela kroppen fanns kvar.
Den 20/9 kom jag in till neurologen på MAS (Malmö) och efter en snabb undersökning konstaterades ”Det är inget fel på dig!” och jag fick gå hem. På sätt och vis så kändes det ändå bra att de inte hittade något fel.
Under väntetiden på att få komma till neurologmottagningen hade jag själv bokat tid hos en annan neurolog två veckor senare, och han reagerade direkt på min berättelse om alla symptom och kunde rätt säkert peka på CIDP. Jag fick genast en remiss till neurofysiologen på MAS för EMG och nervledningshastighetsmätning (tror jag).
I slutet på oktober kom jag till neurofysiologen och undersöktes. Snabbt konstaterades att nerverna i armar och ben inte funkade som de skulle och på en rak fråga om MS så blev svaret ”Nej!”. Alltid något! Man kunde visa på att det var mest myleinskikten som var skadade och nästan inga indikationer på axonskador. Läkaren sa att var man tvungen att välja någondera så var myleinskador att föredra.
Ytterligare en vecka senare ringde ”neurolog nr 2” och berättade att allt pekade på en lindrig släng av GBS och det var rätt skönt att äntligen få ett namn på eländet. Efter det har jag läst MYCKET om GBS på nätet och har känt igen mycket.
Ca. 6 månader efter detta bröt ut blev jag ”ivägtvingad” av min fru på skidsemester (något jag alltid har älskat och gjort mycket). Jag hade fortfarande domningar kvar i händer och fötter och undrade hur detta skulle gå. Det gick alldeles utmärkt och blev en milstolpe på vägen från det hela!
Idag tre år efter utbrottet har jag fortfarande mellan varven lätta känningar i händer och fötter och då särskilt om jag har någon infektion i kroppen. Jag har också märkt att den eventuella fysiska explosivitet jag hade tidigare är delvis borta. Ett sprinterlopp känns riktigt trögt men en halvmil i måttligt löptempo fungerar bra.
Efter denna resa tyckte jag länge att läkare inte verkade ha någon större koll på sitt gebit, men med lite eftertanke (och efter en uppläxning av en bekant som är läkare) så förstår jag idag att min lightversion(?) av GBS hade satt 99 av 100 läkare på det hala.
Det mest fruktansvärda jag varit med om.
Skrivet April 2004.
Mitt namn är Micke Löfqvist och är 39 år, bor i Visby på Gotland tillsammans med min sambo Lisen Dahlgren 37 år och våra underbara barn Emma som är 6 år och Filip 2 år.
Jag ska nu berätta min historia om min tid då jag hade GBS.
Det började med att jag blev förkyld i augusti -98, fick pennicillin men blev inte riktigt bra efter det. Vi hade barndop för Emma den 23 augusti och jag har aldrig svettats så mycket som då, något var galet, det kände jag.
Veckan efter var jag i Jönköping på mässa och under denna helg åt jag praktiskt ingenting. Min kamrat som var med, har inget körkort för bil så det är mig en gåta att vi kom hem igen.
På måndagen började jag att känna av stickningar i benen och var trött i kroppen, kom hem tidigare från jobbet och gick och la mig i sängen med feber. Sökte läkare på tisdagen och hade redan då en misstanke om att det kunde vara GBS, och talade om för mig vad det kunde innebära. Jag fick åka hem igen med en förmaning att om det blev sämre så skulle jag direkt tillbaka till sjukhuset.
Under natten blev jag hundra år äldre, fick stödja mig på allt för att ta mig fram. Jag pratade med min läkare under dagen och det blev direkt inläggning på avdelning.
Under onsdagseftermiddagen togs många prover och det var många läkare som var inne och tittade och studerade detta jag hade råkat ut för.
På torsdagen blev jag transporterad med helikopter till Huddinge sjukhus (HS), dom kunde nu till 90% bestämma min diagnos och tog då beslutet att vården skulle bli bättre på Huddinge.
Jag har inget större minne av detta tillfälle. Jag kommer ihåg att Lisen och Emma kom ca 2 timmar efter mig till HS och stannade vid min sida hela tiden ut.
Det blev en massa undersökningar och tester och till historien hör att jag tål inte sjukhus, doktorer, sprutor och allt som tillhör, så det var jättejobbigt, men vad gör man.
Vid denna tid var min lungkapasitet ca 400 genom mätning med ”peffen”. Jag kunde röra och lyfta mina ben och armar hjälpligt vid denna tidpunkt. Jag viskade eller rättare sagt väsde, det var tufft att prata.
På fredagen fortsatte alla undersökningar och i min vän ”peffen” fick jag blåsa i tid och otid, mot kvällen blåste jag 250. Jag fick även Gammagard i stora doser hela dagen. Fick reda på att varje flaska jag fick kostade 35.000 kr, jag fick 7 st. Man kan säga att jag var ”go för pengarna”.
Lördagen kom med nya tester och undersökningar och på kvällen blåste jag 180. Läkaren var lite orolig över det, för att jag hade inte sovit ordentligt sedan måndagen, och han visste inte om det var av trötthet eller GBS jag ”peffade” så dåligt. Det resulterade i att jag blev körd till IVA natten till söndagen där dom nu skulle ha full koll på mig. Dom la mig i respirator på söndagsförmiddagen och samtidigt lovade de att inte väcka mig med tuben i munnen utan sätta en track. De höll inte ord, och deras försök att väcka mig lyckades inte. Jag reagerade stark och gick upp i över 200 i puls, så jag fick som jag ville, de satte en track och väckte mig på tisdagen.
På tisdagen var jag i stort sett helt förlamad, jag kunde röra lite på fingrarna och mitt huvud. Nu började det svåra i hela förloppet, att totalt lämna ut sig för tvättning och vad allt tillhör för att göra min vistelse på IVA så bra och smärtfri som möjligt.
Jag låg i respen på heltid i en vecka, sedan började jag med urträning på dagtid med 5 minuter varje timme i en hel vecka. Det var jobbigt men jag visste att snart var man kanske helt ur. Vad jag inte visste varatt det tar låååång tid att träna ur.
Jag satt upp första gången redan på min 5e dag i respen och det var en härlig känsla, man kände sig inte så ”sjuk” längre. Jag fick även stå på ståbräda ett par gånger.
Efter 1 vecka på IVA med heltvätt i sängläge fick jag börja duscha. Att duscha varje morgon var underbart eftersom jag svettades så mycket. De fick bädda rent en del nätter då jag flöt i mina sängkläder.
Nattetid var jag nedsövd, annars hade jag blivit väckt av allt pipande ifrån apparaterna, plus att jag hade svårt för att sova. Jag kom ur respen helt efter 3 veckor och låg kvar på IVA ytterligare några dagar, min tid på IVA blev 4 veckor. Jag gick in i en depp-period mot slutet och då var inget kul. Jag litade inte på någon och frågade om allt och om vad som hände runtomkring mig. Det var en jobbig och tuff tid.
Jag hade matsond i 6 veckor men åt själv dom sista två. Under IVA-tiden gick jag ner drygt 20 kilo så det var bara skinn och ben kvar av mig. När jag började få lite mer rörlighet i kroppen så började jag med träning och åter träning.
När vi väl kom till avdelning så kändes det som att nu var vi på hemväg och allt skulle ordna sig till det bättre. Vi fick ett eget rum, så vi kunde rå om oss själva och det var skönt. Emma var nu 5 månader gammal, hon var 4 månader när allt hände.
Min mamma och Lisens mamma var hos oss på HS under 4-5 veckor. De kom på söndagen då jag hamnade i respen, men det tog tid innan dom fick besöka mig. Min mor såg mig på måndagen när jag ännu var sövd och sedan tog det 3 veckor innan nästa besök, jag ville ha det så.
Det är inte så kul att ligga där, så jag hade inga besök förutom Lisen, en äldre vän, plus att Ulla kom på besök. Ulla hade GBS 1 år före mig. Hon hade legat i samma säng som jag, och hamnade också i resp mm, så hon hade det jättejobbigt vid besöket. Jag är jätteglad att hon orkade genomföra det, det gav mej en sporre för att klara av detta.
Lisen och Emma var hos mig varje förmiddag och sedan tog våra mammor över Emma vid lunch. Det var ganska jobbigt för Lisen att ha hand om både Emma och mig (personalen var ju där och skötte sitt) så det var skönt med avlastning. Att ligga på sjukhus var ingen dans på rosor och framförallt att vara hemifrån var jättetufft. Att vara ensam med en massa folk man inte kände var inget kul, så jag nästan krävde av Lisen att hon skull vara vid mig hela tiden, och det var tufft för henne.
Det var nu all hård träning började. Jag kunde ännu inte ta mig någonstans utan hjälp, mitt färdmedel var rullstol och den kunde jag inte ta mig till själv. Jag var helt maktlös, allt jag skulle göra behövde jag hjälp med, väldigt frustrerande. Jag kom hem till Visby efter 7 veckor på HS och det var helt underbart, jag var på hemmaplan och det var skönt även för Lisen som behövde avlastning med Emma.
Det blev mycket bad och träning, jag tog mig fortfarande fram med rullstol men jag återhämtade mig snabbt. Efter en vecka på Visby lasarett gick jag med hjälp av gåstol och rullator. Efter 2 veckor fick jag permis över helgen. För att få permis fick jag visa för personalen att jag kunde gå i trappor. Vi har ett hus med övervåning och där finns vårt sovrum, och sova i min egen säng det skulle jag. Rullstolen hade vi med oss hem, men den hade vi kvar i bilen hela helgen. Tänk vilken befrielse att kunna ta vara på sig själv, och att få ett sådant snabbt tillfrisknande.
Jag blev helt utskriven veckan senare och tillbringade min tid på dagvården i ca ett 1/2 år. Därefter vattengympa och styrketräning 2-3 gånger i veckan. Var helt sjukskriven i ett år och sedan till hälften i ett år.
Idag jobbar jag på mitt eget företag och tränar 2 gånger i veckan. Mina restsymptomer är att jag har fotsulor som en barnrumpa, jag kan inte gå länge eller längre sträckor utan att det gör ont och att sulorna spricker upp. Jag har ingen mimik i ansiktet, så jag kan inte le, inte rynka på pannan, inte vissla, suga i sugrör, blåsa ballonger och inte fixa till en pussmun mm. Men huvudsaken är att Emma, Filip och Lisen ser att jag ler. Det har nu gått snart 6 år och jag har accepterat att det inte kommer att bli bättre än så här.
Detta var min historia om något jag aldrig vill göra om. Är det någon som vill kontakta oss så går det jättebra, kan vi hjälpa på något sätt så är vi bara glada.
Jag och Vi tackar för oss och hoppas på snabba tillfrisknanden för dom som råkar ut för denna hemska sjukdom och hoppas framförallt att det inte ska gå så långt som till respirator.
Ha de´gott och sköt om er alla.
Många kramar från,
Micke, Lisen, Emma och Filip.
E-post adress till Lisen och Micke kan du få genom GBS-Stödgruppen.
Den 1 december 2005 reste jag och besökte min son Valter och hans familj i Lima, Peru.
Efter dryga två månader drabbades jag av GBS, och här nedan kan du läsa mina minnesanteckningar och historia.
11 februari:
Känner mig lite trött och har typ träningsvärk i lårmusklerna. Cyklade 8 km på morgonen men avstod från kvällsrundan.
12 februari:
Kände mig konstig och värk i kroppen, typ influensa, samt en bismak i munnen av fotogen. Vilade under dagen, drack mycket CocaCola då jag var mycket törstig och hade haft diarré någon dag tidigare. Runt kl 16.00 står jag vid diskbänken och plötsligt faller jag handlöst i golvet. Var ensam i ett playahus, men lyckades ta mig till sjukhus. Hade mycket hög puls och svår uttorkning. Fick stanna för observation. Då hade ”träningsvärken” i inre lårmuskeln tilltagit.
14 februari:
Var hos hjärtläkare, som inte hittade något fel och ville skicka hem mig. Men jag stod på mig. På eftermiddagen förlorade jag medvetandet och föll i coma, som varade i nästan en vecka. Under tiden hade läkarna konstaterat GBS, så när jag äntligen vaknade upp stod min son vid sängkanten och berättade vad det var. Och att prognosen var god tack vare min goda kondition. Jag hade hamnat på motsvarande IVA och respirator, hjärt-lung övervakning, sond för mat och urinkateter hade satts in. Allt var ganska dimmigt de första dagarna.
27 februari:
Öppnas hål i halsen och halstub sätts in. Jag uppfattar att all personal har klarröda kläder, men i verkligheten var de gröna och blå.
3 mars:
Blev förflyttad till ett annat sjukhus på grund av ekonomiska själ. Tack och lov till det bättre. Började återvända till livet mer och mer, men kunde inte sluta ögonlocken under de första fyra dygnen. Dålig sömn. Nu hade jag fått min diagnos, så det hände inte så mycket. Alla förändringar registrerades på TV skärm under hela mars månad. Läkaren sade att jag använde respiratorn till 40-50 %. Ingen reaktion i benen. Fingrarna och händerna lite rörelse, men orkade ej lyfta dem. Ansiktet stelt till hårfästet. Varje dag kom en sjukgymnast och tränade mina armar och ben under en timme. Orkade inte mer.Även lunggymnastik.
7 april:
Fick jag lämna respiratorn. Inga problem med andningen. Försökte mata mig med jello och ris, men det kom ut genom halstuben. Fick sitta uppe kortare stunder. Syn och hörsel fungerade bra. Har inte lidit av depression någon gång då all personal uppmuntrade mig att jag skulle bli bra, under parollen tålamod, tålamod.
Läkarna diskuterade hur sjukdomen hade uppstått, och alla menade att det var vaccin mot influensa (hade vaccinerat mig nov 05 i Lidköping), men det visste ju inte läkarna eftersom jag inte kunde meddela mig med dem.
18 april:
Byte av halstub.
Nu börjar sjukgymnastiken på allvar. I början körs jag på bårvagn till terapisalen, där jag behandlas 3 timmar varje dag med elterapi, hydroterapi samt träning av sjukgymnast.
20 april:
Tar bort sonden för mat, då jag har lärt mig att äta normalt. Varje måltid tog upp mot en timme då allt skulle tuggas ordentligt. Sugrör förbjudet, så vätskan fick intas med sked eller dricksglas. Kunde äta på egen hand med kniv och gaffel i början av juni.
21 april:
Flyttad till allmän sal.
30 juni
Lämnade sjukhuset. Kunde gå kortare sträckor med gåbock, skriva textat och orkade läsa och se på TV. Hade samtidigt blivit hospitaliserad och ville inte lämna sjukhuset, men neurologen Garay tvingade ut mig, tack och lov!
1 juli:
Bodde i mindre lägenhet med dag-och nattsköterska. Kunde sitta i rullstol hela dagen och tränade hemma 2 timmar varje för-och eftermiddag. Dödstrött när kvällen kom, sömn ganska god.
14 juli:
Stor dag! Mitt första toalettbesök på egen hand. På eftermiddagen började jag gråta… Glädjetårar!
26 augusti:
Bytt halstub. Börjar nu kunna tala hjälpligt.
13 september:
Bytt halstub. Kan inte tala. Kan inte göra gymnastik liggande och har ”tandvärk upp till öronen”.
1 oktober:
Ny halstub. Något bättre.
12 oktober:
Halstuben borta för alltid. Inga andningsbesvär eller andra komplikationer. Kunde åter tala helt normalt efter 8 månaders ”stumhet”.
Har tränat regelbundet. Lämnade gåbocken i början av augusti och övergick till krycka. Använde rullstolen som rullator när jag var ute på stan och gick.
15 oktober:
Slutade nattsköterskan då jag helt kunde sköta bad och hygien.
20 oktober:
Slutade dagsköterskan och jag flyttade in hos min son. Lämnade tillbaka rullstolen och gick sträckor på 1-2 km per dag med krycka. Besökte dagligen internetcafé, skickade mail till goda vänner och följde svenska dagstidningar. Fick dagligen hjälp med omläggning av såret i halsgropen. Fin läkning och jag kände mig i god form både fysiskt och psykiskt.
7 november:
Flög tillbaka till Sverige.
Nu är jag hemma i Sverige igen. Har fortfarande problem med mina fingertoppar, som känns som om de hade kommit i kläm i en dörr. För övrigt är motoriken ganska bra. Går bra med rullator 1- 2 km, men har svårt att stå stilla längre stunder. Dålig känsel i vader och fötter och vristerna svullnar snabbt.
Har sjukgymnastik 2 timmar per vecka.
Vill du komma i kontakt med mig, finns adress och telefonnummer hos Cilla Öwall, GBS Stödgruppen, cilla_owall@hotmail.com, tel 040 – 48 22 94.
I September 2000 började jag känna något som jag trodde var ryggskott.
Gick till vårdcentralen där läkaren sa att jag skulle ta det lugn och vänta på att det skulle gå över. Jag blev inte bättre utan snarare sämre. Efter cirka en vecka hade jag mycket svårt att gå och röra mig. Händerna påverkades som tur är bara till viss del. Jag var fumlig och tappade ofta saker.
(Oktober) En månad efter första läkarbesöket var jag där igen. Samma läkare, som fortfarande var säker på att det var ryggskott trots att jag inte kunde minnas att jag gjort något speciellt – lyft något tungt. Han skickade mig på remiss till en ortoped och magnetröntgen av ryggraden.
(November) Svaren från magnetröntgen hade kommit. Jag träffade åter läkaren som kom med beskedet att det inte gick att se något fel. Läkaren sa att det kunde vara lite ryggskott men då borde jag vara bra nu. Han kontrollerade rexlexerna över hela kroppen men jag hade inga alls. Då var ortopeden säker på att det var något neurologiskt och gav mig en remiss till en neurolog.
(December) Strax före jul träffade jag läkaren. Det märktes på en gång att han förstod vad det var för fel. Hittills hade jag känt att ingen läkare riktigt förstod vad som var fel. Vad ska man tro när det kommer in en tjej som går som en åttioåring och är trött och en aning deprimerad? Dessutom blåslagen efter att hela tiden tappa balansen på grund av minsta mattkant.
För att vara säker på diagnosen togs några prover. Bland annat ryggmärgsprov. Jag fick höra att provresultaten skulle ta ungefär en vecka, men redan tre dagar senare ringde läkaren och sa att ett av proverna var nödvändigt att tas om, så han ville att jag skulle komma förbi så fort som möjligt. Jag tänkte inte så mycket på det, utan tänkte att det kanske blivit fel i laboratoriet och att det var därför som blodprovet skulle göras om.
När jag träffade läkaren förklarade han att jag hade en sjukdom som hette GBS. I mitt fall berodde den på en autoimmun reakton. Det var tydligt däför att jag samtidigt fått den autoimmuna formen av diabetes (eller ungdoms diabetes). Jag förstod ingenting. Jag hade ju problem att gå, det där andra kunde jag inte riktigt ta till mig. Det räckte väl med en sjukdom i taget?
De skulle ta om mitt blodsocker. Mätaren visade på 26,5. Läkare muttrade lite och frågade när jag åt senast.- För tre timmar sedan. Då ska blodsockret ligga på max 6. Det blev en akut remiss till nästa specialist.
Under våren fortsatte jag att träffa neurologen. Ingen speciell behandling sattes in eftersom det tog så lång tid innan diagnosen fastställdes. På varje läkarbesök fick jag göra olika prov som att gå, böja mig och gå i en trappa för att se hur mycket bättre jag blivit. Alla runt omkring mig såg att jag hela tiden blev bättre, men själv tycket jag att det gick mycket långsamt. När våren kom på allvar kunde jag gå ute med kryckor utan att ramla.
I September 2001 blev jag friskförklarad!
Med vänlig hälsning
Karin
Dag 1 (söndag)
Första anmärkningsvärda symtomet kom 2013-08-04. Det var en domning i höger häl. Det var mycket lokalt, det kändes som om det fanns en ca 8 mm bred spricka under hälen i skon. Det var så markant så jag gjorde en första anteckning.
Dag 4
Det känns nu konstigt under större delen av höger fot.
Dag 9
Domningskänslan finns nu även i vänster fots främre trampdyna.
Dag 10
Jag kontaktar min arbetsgivares sjukvårdsrådgivning. Rekomenderas kontakta vårdcentral.
Dag 13 (fredag)
Missar vårdcentralens telefontid med en minut.
Dag 15
Domningar i höger hands lillfinger och tumme. Tryckkänslig i handflatans nederkant.
Dag 16 (måndag)
Har kontakt med vårdcentral och får läkartid till dagen efter
Dag 17
Läkaren klämmer, petar och slår mig med klubba. Han tycker att min ländrygg skall röntgas. Jag får lämna ett antal blodprov. Precis när jag kommer hem igen får jag ett telefonsamtal om att man fått ett återbud så att jag kan få komma på röntgen om två dagar.
Dag 19
Ländryggen röntgas.
Dag 20 (fredag)
Jag får telefonbesked om att det är inte diabetes, inte B12-brist, inte MS, inte skelettcanser . . . Skall få en remiss till neurolog.
Dag 21
Vänsterhanden börjar påminna om högerhanden dag 15.
Dag 24
Flyger i tre kvart. Problem att öppna och stänga hangarportar då det gör ont i händerna. Måste använda axlarna för att baxa portarna. Skönt väl i planet och sedan luften, inga balansproblem, krafterna för reglage så små att allt känns bra. Bara några dagar senare inser jag att det var sista flygningen på mycket länge, kanske för alltid.
Dag 27
Får ett brev om att jag skall få en koll hos neurologen inom 3 månader.
Märker ett starkt dubbelseende på kvällen. Detta blev sista dagen på jobbet på ganska lång tid.
Dag 28 (lördag)
Dubbelseendet är kvar. Har nu svårt att stänga högerögat.
Sent på eftermiddagen kommer jag på att jag skall kolla musklerna i ansiktet i en spegel. Halva ansiktet är orörligt !!
Kontaktar sjukvårdsrådgivningen. Rådet blir: ring 112 !
Ringer och medelas: ambulans på väg, kommer om 45 minuter.
På akuten pratar man med mig, gör en del mätningar och fyller tre blodprovsrör. Efter ett par timmar har jag även fått gå igenom en skiktröntgen av skallen. Jag läggs på observationsal på neurologen och förses med fem EKG-elektroder och trådlös överföring. Under natten kommer man flera gånger och frågar mig om personnummer och datum.
Dag 29
Man medelar att på röntgenbilderna kan man se att det är inte en hjärnblödning, inte heller en stor propp. Man fyller åtta blodprovsrör och tre mindre rör med ryggmärgsvätska. Man nämner för första gången misstankar om GBS och MFS men man för också fram borelia.
Dag 30
Man gör magnetkameratomografi av skallen, utan och med kontrastvätska. Behandling mot borelia påbörjas.
Dag 31
Mätning av hastigheten på nervinpulser. Nerver triggas med elektriska stötar, 150 volt under 0,2 sekunder, sedan mättes svar längre bort efter nerven. Avståndet mättes med måttband och man försökte mäta med millimeterprecision.
Behandling mot GBS påbörjas, immunglobulinbehandling (IVIg). Den gjordes sex gånger. Varje gång innebar två timmar kopplad till medicinpump som levererade 300 milliliter vätska. (Är det denna medicin som en annan skrivare uppger ha ett mycket högt pris?) Under pumpning följdes jag noggrant upp med flera blodtrycksmätningar, pulsmättning och blodsyresättningskontroll. Under fem av dessa dygn behandlingen skedda var jag ständigt kopplad till trådlös övervakning med fem EKG-elektroder. Jag kollades också mellan pumpningarna på blodtryck, puls och spirometerblåsning. Värdena på blåsningarna blir bra och ligger på ca 600.
Dag 32
Ny koll av reflexer görs, det går fortfarande utför.
Dag 33
Sjukgymnast vill få igång motion. Jag har redan tidigare cyklat lite på träningscykel men ökar detta något och gör lite hantelövningar.
Dag 34
Bakteriodlingar på borelia visar inget. Behanlingen mot borelia avslutas.
Dag 35
Läkarna är ej oroliga men meddelar att jag kommer få en sjätte IVIg-behandling. (Standar är fem behandlingar)
Dag 37
Kan nu dricka från kanten på mugg. Tidigare har jag använt pipmugg och hällt in småskvättar långt in på tungan. Sugrör går ej att använda då brist på kontroll av ansiktsmusklerna gör att det inte går att få tätt kring röret. Det är svårt att tugga och mat som hamnar utanför tänderna blir oåtkomlig med tung eller munrörelse. Jag har under hela sjukhusvistelsen kunnat stappla till avdelningens lilla matsal för att äta.
Dag 38
Får göra ett besök till ögonmottagningen. Neurologerna vill ha sin diagnos om vilka ögon muskler som inte fungerar bekräftad. Sedan dag 29 har jag haft svart lapp för något av ögonen. Jag har kunnat utnyttja att vänsterögat är extra närsynt och fungerar någorlunda för att se maten då jag äter. Höger öga använder jag då jag stapplar runt på avdelningen. Den svarta lappen fungerar inte tillsammans med mina glasögon. Om jag försöker se mig omkring med vänsterögat känner jag att sjösjuka börjar komma. Högerögat besväras av att dess ögonlock inte går att stänga, blinkning måste göra med ett finger. Musklerna för att påverka linsen i ögonen fungerar inte.
Man pratar om att de vill ha iväg mig på permision.
Dag 39
Träning att gå i trappor. Går motvilligt med på att ta ett dygns perision.
Dag 40
På väg till hemtransporten köper jag en sittbräda för att kunna duscha i badkaret. Åker hemmåt på förmiddagen. Lyckas fixa någonting att äta och kan sova i ett riktigt mörkt sovrum. Någon vecka senare förstår jag varför jag upplevde ett rejält mörker: mörkerseendet var till stor del utslaget. Då jag var hemma kunde jag plocka ett syrligt äpple direkt från trädet. Det smakade nästan ingenting. Därmed fick jag svar på varför kiwifrukter och apelsiner i fruktkorgen på avdelningen hade så lite smak, även smaksinnet är utslaget. Trappträningen hade gett mig tränningsvärk så trappan hemma var ett problem.
Dag 41 (fredag)
Sen frukost och en torftig lunch och därefter en jobbig sjuktransport tillbaka med kringelkrokar för andra transporter på vägen.
Personalen gav mig nu intryck av att jag skulle få vara kvar till på måndag.
Dag 42
Det börjar åter talas om permision. Motvilligt måste jag acceptera avfärd 13:00 med återfärd nästa morgon 08:30
Dag 43
Ser ingen mening med att jaga upp tidigt och snart åter tvingas till permission. Jag avbeställer sjuktransporten och stiger upp sent. Det känns som om den tidiga avfärden var en medveten fälla som jag gick rakt i. Ca 15:00 ringde man från avdelningen och hörde sig för.
Dag 44 (måndag)
Överläkaren ringde och gjorde upp om att jag skulle ta mig till neurologmottagningen på torsdag förmiddag nästa vecka.
Har ersatt svarta lappen med en tyglapp på glasögonen. Jag kan nu utnyttja galsögonen korrektion av närsynthet och astigmatism. Att glasögonen har progressiv slipning ger också en viss förbättring, men jag ser fortfarande besvärande dåligt.
Dag 45
Ingen förändring men jag försöker med en kort sträcka stavgång.
Dag 46
Får det papper, med sammanfattning av behandlingarna och slutsatser, vilket överläkaren lovat. Nu står det: diagnos sannolikt Miller Fischers syndrom.
Dag 51
Fortsatt med stavgång. Gör nu drygt 2 km.
Dag 52
Problemen med höger ögonlock har ökat något.
Dag 53
Vid dagens stavgång kändes det som om stavarna var överflödiga där asfalten var plan och slät.
Dag 54 (torsdag)
Tester på neurologmottagningen indikerar att några reflexer, de som man framkallar med gummiklubba mot t.ex. knät, har kommit tillbaka lite svagt. Områden där jag kan känna vibrationer mot huden har ökat något. Man är orolig för att jag skall råka torka ut horninan på höger öga så den skadas. Man skall ordna tid på ögonmottagningen.
Dag 56
Gått några hundra meter, utan stavar, på icke slät asfalt.
Dag 58
Varit till ögonmottagning, bl.a. för att kolla om hornhinnan skadats av uttorkning. Den är OK. Får en förvarning om att jag kanske måste ha glasögon med prismafunktion för kompensation av skelning.
Dag 59
Förmågan att lyfta vänster mungipa har minskat ytterliggare
Promenad nu utökad till ca 3 km, och använder inte stavar.
Dag 60
Stickningar i händerna
Dag 63
Har möjligen fått lite bättre rörlighet i vänsterögat. Fortfarande dubbelseende. Benstyrkan nu så att jag kan resa mig huksittande rakt upp utan stöd.
Dag 66
Gått ca 5 km. Har hittat på nätet att IVIg-bahandling omfattar medicin för ca 10 kSEK per gång, d.v.s. totalt ca 60 kSEK.
Dag 67
Har gett upp försöken att tejpa igen högerögat inför natten. Har återgått till systemet jag använde medan jag låg på lasaret: slut ögat med handen och försök somna med ögat ned i kudden, efter ett tag klibbar det igen så det fungerar även efter vändning i sömnen.
Dag 72
Kan nu lyfta vänster mungipa så jag kan se något mer än en halv ”tandhöjd”
Dag 81
Under dagens promenade kunde jag använda vänsterögat för större delen av sträckan. Vänsterögat var nu betydligt stabilare än för några dagar sedan. Dubbelseendet gör att använda båda ögonen samtidigt är inte att tänka på.
Dag 84
Dagens promenad gjordes med vänsterögat. Korta sträckor testades med båda ögonen. Syncentrum vill då inte använda bilden från höger öga utan dess bild försvann då nästan helt.
Dag 85
Kan läsa tidskrift, utan förstoingsglas men med starka läsglasögon som gör att jag kan hålla texten så nära att det stämmer med skelningen. Men det är jobbigt.
Dag 87
Har mätt upp skelningsvinkel till ca 6°, rakt fram. Nedåt vänster ungefär dubbelt så stor och uppe till höger ungefär hälften.
Dag 88
Läget: Lite domningar i högerfoten, lite mindre i vänster. Efter 1 – 2 km promenad uppträder stickningar i händer och fötter.
Dag 91
Skelningsvinkel ca 5°.
Dag 92
Skelningsvinkel ca 4°.
Dag 96
Besök på ögonmottagningen där jag får prismafolie till glasögonen. Det är vänsterögat som har problem med musklerna men det är på högerögat som vinkelkorrigeras med prismafolie. Jag kan nu använda båda ögonen tillsammans men inte vid TV-tittande, då flimrar det.
Dag 100
Jag fungerar nu så pass att jag återgår till mitt halvtidsjobb. Jag kan nu köra bil men väljer att endast göra det i dagsljus.
Dag 116
Provar nu utan prismafolie. Detta fungerar en stor del av dagen men framåt eftermiddagen behövs foliet.
Dag 118
Kan nu knipa med högerögat så pass att jag kan tvätta ansiktet utan att få tvålvatten i ögat.
Dag 123
Ringde för ett par dagar sedan till ögonmottagningen och undrade om jag kunde få ett nytt svagare prismafolie. I dag kom det med posten. Jag kunde själv klippa till det efter glasögonglaset.
Ungefär dag 140
Det går nu bra hela dagarna utan prismafolie.
Dag 158
Undersökning på neurologmottagningen. Jag trodde att jag endast hade kvar lite domningar i fötter och dålig rörlighet i ansiktet. De kunde konstarera att jag inte kunde känna vibrationer på fötterna och en bit upp efter benen, dessutom på pekfingrarna.
Dag 179
Har nu lyckats samla ihop kopior på alla journaler, för att sända till flygläkare,
Dag 190
Besöker flygläkare som gått igenom journalerna och som testat mig på diverse sätt. Jag kommer sannoligt få flyga igen. Läkare skall först diskutera fallet med flygmyndigheten i Norrköping.
Dag 200
Fått papper på att jag får flyga. Nu gäller det att det blir flygväder också. Har fortfarande för dåligt kontroll på ansiktsmusklerna för att kunna vissla. Fötterna känns lite konstiga då jag går barfota.
Dag 204
Det börjarde likna flygväder och fram på eftermiddagen hade vinden lagt sig något, så jag gjorde en tjugo minuters flygtur.
Då sjukdomen började vägde jag ca 72 kg. Under sjukdomens gång tappade jag vikt och lyckades vända vid 64 kg. Jag har nu gått upp till ungefär 68 kg. Om jag nu försöker forcera uppgången så sätter det sig runt midjan, jag accepterar den nu uppnådda vikten.
Dag 300
Viss lite konstig känsla i högerfoten. Det känns framför allt då jag går barfota på hårt underlag. Lite grann av samma känsla finns även i vänsterfoten. Konstigheten med höger sida av underläppen har en tandläkare bedömt som sannolikt salivsten eller mukucele. Alltså något som inte har samband med GBS utan råkade bara sammanfalla.
Dag 365
Känns fortfarande lite konstigt i fötterna. Det påminner något om dag 4 och dag 9. Detta är kanske nivån på de kvarvarstående nervskador som jag får leva med.
Jag heter Anders Wennerhag och det här är min berättelse.
I september 2013, under en vistelse i Turkiet, insjuknade jag i GBS. Förloppet gick ganska fort. Första tydliga symptomen kom den 15 september med domningar i fötterna och svaghet och dålig kontroll på armarna. Den 16 kom jag till sjukhus och inlagd på intensivvårdsavdelning och den 19 september var jag mer eller mindre totalförlamad och slutade andas. Jag blev akut intuberad och fick stanna i Turkiet till den 30 september. Flögs hem till Sverige av SOS Internationell ledsagad av en dansk läkare. IVA i Västervik blev mitt hem under en vecka. Jag fick en Track den 1 oktober.
7 oktober var det dags att flyttas till IVA Kalmar för att komma närmare familjen i Nybro som består av min fru Frida och våra barn Olle (nu 3,5 år) och Sigrid (nu snart 2 år). Hösten kom att kantas av mycket smärtor, panikångest och dödslängtan. Kommunikationen sker med hjälp av en bokstavstavla och tandknackningar. Framstegen tycks utebli, men ett besök av en tidigare GBS-patient (8/11) väcker hopp och några dagar senare kan jag le. Börjar regelbundet träffa en psykoterapeut och GBS-killen kommer ofta och hälsar på.
I slutet av november kan jag börja smaka på saft, glass och choklad och kan kommunicera ganska bra genom att mima. 3 december kan jag äta så bra att sonden kan tas bort. Dagen efter ber jag Frida att komma med Pizza. Jag uttrycker en önskan om att vara hemma på Olles 3-års dag 11/4-14. Den 8/12 fick jag dela en pizza med Olle och den 9/12 är det Sigrids 1- års dag med lite firande på sjukhuset. 22 december kan jag röra axlar, nacke och en tendens till rörelse i armbågen. Julen är jobbig, nedstämd och ledsen, mycket nervsmärta.
Nyårsafton firas med familj och vänner. Nöjd! Psykologisk vändpunkt. Smärtgenomslagen kommer mer sällan och går att hantera bättre.
1/1-14 känner jag träningsverk för första gången och några dagar senare känner jag sveda och smärta vid ENEG-test. Snart kommer nervryckningar i ryggen och jag kan röra svanken. Visst motstånd kan kännas i lår och knä vid kontrakturprofelax. Den 7 januari kan jag vara ur respiratorn och andas själv korta stunder. Nästa dag testar jag talventil och hör min egen röst för första gången på väldigt länge. Andas själv sammanlagt 3 timmar denna dag och får känna doft igen, eller snarare svettlukt, men en underbar känsla. Jag har nu börjat träna med en tippbräda vilket känns lite läskigt och gör ont, men det är kul och känns bra efteråt. Det känns att blodet rör sig i kroppen. Den 10/1 kan jag andas själv 5 timmar i sträck och besöker sjukhuscaféet med min pappa och en sköterska. Dagen därpå råkar jag somna en stund när jag är ur respiratorn och det går bra, andas själv! Tyvärr kommer lite bakslag då bronkerna i lungan kladdar ihop sig. Trackbyte, slemsugning och en stund med uppblåsta lungor löser problemet. Nu kan jag röra vänsterarmen ner till handleden och snart kommer högerarmen, handen och tummen igång. 13 januari kan jag vara ur respiratorn hela dagen och vänsterhanden kommer igång. Vi kan även skönja en viss rörelse i fötterna. Bakslag igen, bråk med bronkerna, uppblåst och problemet löst. Urinkatetern tas bort och jag kan kissa i en flaska. Underbart! Åter bakslag med bronkerna. Jag börjar få vila i respiratorn någon timma då och då för att undvika fler bakslag. Fungerar bra. 22/1 får jag 2 timmars nattsömn utan respirator och urträning nattetid påbörjas på allvar. Nästa dag kan jag vicka på fötterna. Nervkontakt hela vägen, vilken känsla. Jag gråter av lycka, personalen gråter, Frida gråter och mamma gråter. Halleluja!
29 januari tas tracken bort och jag kan andas själv dygnet runt. Inte en enda slang som är kopplad i kroppen. Nästa dag lyckas jag krama lite med högerhanden och kan snart lägga upp handen på sängsargen. Jag nyser för första gången och börjar träna med en larmknapp. Ensam för första gången sedan september. Det känns lite otäckt och ovant men man vänjer sig snabbt och egentiden breder ut sig. Jättekul att larma när man vet att sköterskan precis satt sig ner i fikarummet med en kopp kaffe. Hi hi!
3 februari 2014 klockan 13:30, efter 119 dygn på IVA Kalmar förflyttas jag till avdelning 15.
Jag får ett litet eget rum med vacker utsikt över ett koloniområde och kalmarsund. Nu blir det hårdträning och framstegen haglar tätt. Lär mig att rulla rullstolen själv, “gå” på toaletten med hjälp av hygienstol och kan även duscha i hygienstolen. Hoppet om framtiden är starkt och mål efter mål uppfylls. Jag kan använda telefonen och Ipaden, kontakt med omvärlden. Jippi! Zappar på fjärrkontrollen till TVn och kan tvätta händerna i handfatet. Den 12/2 står jag upp med hjälp av tre medhjälpare, kan äta lite själv med gaffel och dricka ur en mugg med sugrör. Hoppet om att inte behöva en assistent bakom ryggen resten av livet växer sig starkt. 2 veckor senare går jag med gåbord och ännu en vecka senare kan jag resa mig ur rullstolen och gå kortare sträckor och röra mig på rummet med hjälp av rollator.
6 mars är det dags för första hembesöket. I sällskap av sjukgymnast och arbetsterapeut åker vi hem till radhuset i Nybro, fikar med familjen och sätter upp nya mål för framtiden.
En vecka senare skriver jag själv i dagboken att jag varit på promenad utomhus med rollatorn och går ofta runt avdelningen med rollatorn för att träna. Skriver också att jag duschat själv. Underbart att kunna sitta ensam och låta det varma vattnet massera ömma muskler.
Familjen börjar kunna hämta mig på dagspermissioner och jag testar att kissa i det fria.
30/3 är jag på permis med familjen hos svärmor på Öland och jag får natta Olle för första gången. Obeskrivlig känsla att kunna ge sitt barn trygghet och se honom somna i min famn.
Nu vill jag leva! Börjar kunna gå med kryckor och testar att gå lite runt avdelningen utan hjälpmedel. Ostadigt och långsamt med det funkar. Känns som jag går runt på luftkuddar, känner liksom inte underlaget, balansen är dålig och jag blir väldigt trött. MEN det funkar!
4/4 Permission hemma med familjen, testar att dammsuga och sitter framför kaminen med barnen i famnen och njuter ett litet glas rödvin. Livskvalitet! Nästa dag blir första natten utanför sjukhusets trygghet och tre dagar senare, 8 april, skrivs jag ut från sjukhuset och familjen bor några dagar hos svärmor i väntan på att bostadsanpassningen ska bli klar.
11 april 2014, Olles 3-års dag, flyttar hela familjen hem. Jag är återförenad med familjen, min kära Frida och våra underbara ungar. Lyckan är total!
Nu ett halvår senare är jag fortfarande sjukskriven och jobbar på med sjukgymnastik 2 gånger i veckan. Vardagen är mycket träning i sig, barnen är bästa träning och viljan är bästa medicin. Restsymtomen är nervpirr i näsan, öronen och fingrarna. Nedsatt känsel, domningar och nervsmärta från knät och neråt i båda benen. Balansen är ganska påverkad och uthålligheten är dålig. Jag måste vila mycket och har ungefär 2-3 aktiva dagar i veckan. Jag ser fortfarande framsteg och förbättring men inte i samma takt som tidigare, men hoppet lever. Med hjälp av smärtstillande medicin och lite stämningshöjande klara jag dagarna bra. Med tanke på allt jag återvunnit är restsymtomen ok att leva med, men det känns lite tungt att inte kunna delta i yrkeslivet än. Men det kommer, det är jag säker på. Jag träffar fortfarande min psykoterapeut och vi jobbar med att bearbeta framför allt den tyngsta tiden med mörka känslor och smärta, morfindimma och diffusa minnesbilder. Det känns skönt att få hjälp med den biten. Lika bra att ta tag i skiten och gå vidare. Jag minns framför allt 2014 som ett fantastiskt år med mycket positiva möten med fantastiska medmänniskor, framgångar och återvunnen livsglädje. För en tid sedan blev jag kontaktad av flickvännen till en kille med GBS som vårdas på IVA i en stad i Mellansverige. Jag fick äran att besöka dem, möjligheten att dela med mig av mina erfarenheter och hjälpa en liten familj i sitt livs största kris. Jag fick möjligheten att göra det så viktiga som en fantastisk medmänniska gjorde för mig mitt i min mörkaste period. Ge hopp om en positiv framtid. Ge C en möjlighet att träffa någon som vet vad han går igenom och bekräfta det han känner och trovärdigt kunna säga att det finns ett ljus i tunneln. Att ge ger även tillbaka. Jag vill göra det igen och igen.
Känner du som läser detta för att få kontakt med mig, ta kontakt med GBS Sverige.
© 2022 GBS-Stödgruppen