All text om sjukgymnastik är författad av Leg. Sjukgymnast Anette Forsberg, Specialistkompetens i Neurologi, Örebro
Guillain-Barrés syndrom (GBS) är en sjukdom som drabbar personer olika vilket innebär att rehabiliteringen blir individuellt anpassad. GBS karaktäriseras av att flera fysiologiska system är påverkade och det gör att den drabbade personen kan ha flera olika symtom som muskelsvaghet i armar och ben, ansiktsförlamning, smärta, trötthet och nedsatt andningsförmåga. Sjukgymnastik spelar stor roll i rehabiliteringsprocessen för att återfå så god funktionsförmåga som möjligt.
I det akuta skedet på sjukhuset är sjukgymnastiken inriktad på rörlighetsträning så att leder och muskler inte blir stela. Är andningsförmågan nedsatt kan det behövas hjälpmedel för att lättare få upp sekret som till exempel blåsa i flaska och PEP-mask. Att komma upp i sittande på sängkant, rullstol eller vanlig stol är också viktigt för andningsfunktionen. Många har problem med smärta i det akuta skedet vilket kan lindras av rörelser, lägesändringar, värme och TENS. I detta skede måste många använda hjälpmedel, som rullstol eller rollator, och då behövs träning för att hantera hjälpmedlet och att kunna förflytta sig.
Först när förloppet har vänt påbörjas funktionsträning av svaga muskler. I det första skedet kan det handla om att börja träna att sitta själv, att stå själv och kunna gå några steg. För en del sker förbättringen dag för dag medan det för andra tar längre tid. Att sköta personlig vård som att duscha och klä sig kan vara ett rejält träningspass i början. Styrketräning ingår som en viktig del i rehabiliteringen för att återfå tillräcklig styrka för att klara sin vardag. Styrketräning handlar här om att styrka kroppens funktioner och strukturer för att klara uppgifter i det dagliga livet. Styrketräningen är individuellt anpassad och kan ske med hjälp av den egna kroppen som belastning eller med hjälp av vikter. Det är också viktigt att börja träna uthållighet med t.ex cykelträning och gång, utifrån vad personen klarar. Balans- och koordinationsträning är också av vikt. Under den här perioden besväras flera av stelhet i benen som ofta beror på strama muskler. Stretching bör ske regelbundet. Många tycker vattengymnastik är härligt och vattnet ger möjlighet till träning även av väldigt svaga muskler. I vattnet kan man påbörja gångträning tidigare än på land.
Det är lätt att bli för ivrig och träna för mycket när funktioner börjar komma tillbaka. Det finns risk för överträning vilket kan ge tillfälligt svagare muskler och trötthet. Det sker en läkning i kroppen och energi behövs för den läkningen. Det är därför viktigt att vila mellan träningspassen och följa instruktionerna från sjukgymnasten och annan personal. En balans behövs mellan aktivitet och vila och att träna de flesta av dygnets timmar ger inte snabbare läkning. Det finns också risk att skada lederna om t.ex. gångträning börjas för tidigt när musklerna egentligen är för svaga för att stabilisera och skydda knäleden.
Efter utskrivning från sjukhuset fortsätter en del patienter sin sjukgymnastik på rehabiliteringsklinik eller på vårdcentral, medan andra fortsätter träna på egen hand. De allra flesta har då kvarstående symtom som t.ex. känselstörningar (pirrningar) eller muskelsvaghet i fötter och händer. Läkningen kan fortsätta 1-2 år efter insjuknandet vilket medför att fortsatt träning behövs. Det är viktigt att fortsätta med speciell träning för funktion och styrka i specifika muskler men även generell träning för att höja den fysiska aktivitetsnivån efter sjukdomsperioden. Fysisk aktivitet är grundläggande för den allmänna hälsan både för frisk och sjuk. Den allmänna rekommendationen för hälsan är måttlig fysisk aktivitet minst 30 minuter per dag. Fortsatt speciell träning kan vara konditionsträning, styrketräning, balansträning där belastning och intensitet anpassas individuellt.
Trötthet är ett symtom som många märker först när de kommer hem efter sjukhusvistelsen. GBS-trötthet har uppmärksammats alltmer de senaste åren och innebär en trötthet som inte går att sova eller vila bort. För att hantera tröttheten behöver många strukturera sin vardag och tillåta sig pauser. Regelbunden fysisk aktivitet, t.ex.promenader i måttlig takt, bidrar till att tröttheten kan upplevas mindre.
Hittills har det publicerats ganska få forskningsstudier om träningens betydelse efter GBS. Det pågår forskning men det finns en svårighet att genomföra gruppstudier då antalet som insjuknar inte är så stort och alla drabbas så olika. Det finns i alla fall studier som visar att regelbunden styrketräning ger ökad muskelstyrka och konditionsträning på cykel kan öka muskelstyrka och minska trötthet.
Under åren 1998-2006 genomförde jag ett forskningsprojekt där det övergripande syftet var att beskriva hur personer som insjuknar i GBS påverkas avseende funktion, aktivitet och hälsorelaterad livskvalitet över tid de 2 första åren efter insjuknandet. I projektet följdes 42 personer i mellersta Sverige. Nio personer (21 %) behövde respiratorvård i det akuta skedet. Alla personer förbättrades och den mesta förbättringen skedde det första halvåret efter insjuknandet, men några personer fortsatte att förbättras under hela 2 –års perioden. Vid 2 år efter insjuknandet hade 55 % fortfarande mätbar nedsättning av styrka eller känsel. Det innebar framför allt pirrningar/domningar i fötterna och liten svaghet i benen eller händerna. Ungefär tre fjärdedelar klarade att återgå till samma arbete och fritidsaktiviteter som före insjuknandet. Några personer fick kvarstående symtom av större omfattning där 3 personer inte kunde gå 10 meter vid 2 år efter insjuknandet. Sjutton personer (40 %) uppgav att de led av trötthet vid 2 år efter insjuknandet. Hälsorelaterad livskvalitet mättes med ett frågeformulär och det visade sig att de flesta angav god hälsorelaterad livskvalitet trots fysiska begränsningar.
Leg.Sjukgymnast Anette Forsberg
© 2022 GBS-Stödgruppen