Hur kan de anhöriga och sjukvårdspersonalen kommunicera med en totalförlamad GBS-patient i repirator?
Hur kan en frustrerad patient göra sig förstådd?

Detta var ett stort problem för GBS-Stödgruppens initiativtagare Claus Pedersen och hans familj, när Claus blev sjuk.

Claus fru Evy sökte på Internet och hittade idén att tillverka skyltar med text med olika alternativ. Personalen läste upp rad efter rad tills man kom fram till vad Claus ville, tack vare att Claus hade förmågan att nicka lite på huvudet vid rätt påstående.

– De två skyltarna nedan, blev en mycket viktig tillgång i min vardag den månad jag låg i respirator. Jag rekommenderar att så fort som möjligt skaffa dessa. Utforma dem gärna efter era speciella önskemål och behov. Var uppmärksam om patienten inte kan blinka, blunda eller fokusera texten. Glöm inte att läsa texten högt, säger Claus.

Bokstavering

Claus kommunicerade även genom att bokstavera med ögonrörelserna;

–  När jag tittade åt höger önskade jag en konsonant från ”B” till ”K”

–  När jag tittade åt vänster önskade jag en konsonant från ”L” till ”Z”

–  När jag tittade uppåt önskade jag en vokal

Efter varje ögonrörelse började min familj att högt läsa upp bokstäverna i det aktuella spannet. När de kom fram till rätt bokstav, kunde jag signalera genom en ny ögonrörelse. Ett långsamt sätt att kommunicera, men ovärderligt för oss.